La escafandra y las múltiples mariposas

 

La escafandra y las múltiples mariposas

Memoria, agencia, corporalidad y patronicidad en la fragilidad humana

“Mi cuerpo está inmóvil como una escafandra, pero mi mente vuela como una mariposa.”
                                                   Jean-Dominique Bauby, La escafandra y la mariposa (1997)

Jean-Dominique Bauby quedó paralizado tras un ACV masivo en 1995. Solo podía parpadear el ojo izquierdo. Con ese movimiento mínimo creó un sistema Morse orgánico: una asistente recitaba el alfabeto y él parpadeaba en la letra elegida. Así dictó La escafandra y la mariposa. Su escafandra fue la parálisis absoluta. Su mariposa, la imaginación y la escritura, convertidas en puente hacia los otros.

Cristina , Oliver Sacks relató la historia de esta paciente que tras una neuropatía perdió la propiocepción. “Era como una muñeca que debía mirar constantemente sus propios movimientos para no derrumbarse” . Así  la describe en su libro El hombre que confundió a su mujer con un sombrero). Oliver Sacks nos tiene acostumbrados a este tipo de títulos y  problemas , el mismo padece ¨agnosia facial¨.

El diariero del Italiano , cuando era residente  del Italiano, el diariero  tenía tabes dorsal: la sífilis tardía había destruido sus cordones posteriores, borrando la señal propioceptiva. Al caminar, dependía por completo de sus ojos: sus piernas ya no se sentían desde adentro... Podíamos sin problemas de lo que vendia, pero cuando caminaba parecía un pato. Las muletas eran sus ojos . Su escafandra, fue la pérdida de la naturalidad corporal. La mariposa, la conciencia vigilante que suplió —con esfuerzo inmenso— al sentido perdido.

El paciente H.M., tras la extirpación de su hipocampo (Scoville & Milner, 1957), quedó sin la capacidad de fijar nuevos recuerdos episódicos. Su vida se convirtió en un presente eterno. Sin embargo, su cuerpo aprendía sin recordar. Mejoraba cada día en tareas motoras, aunque asegurara no haberlas hecho nunca. La escafandra era la amnesia anterógrada. La mariposa, la memoria procedimental: un resto de patronicidad que sobrevivía en silencio.

Fernando C. un amigo, me relató que  junto a su esposa comenzaron a sentir que las fuerzas se les iban. Lucidez intacta, pero sin poder mover un dedo. Un tercero los llevó de urgencia al Hospital Italiano. Ya en asistencia mecánica respiratoria, mi amigo estaba despierto, escuchando. Oyó a un médico decir: “No tiene potasio”. Su primer gesto fue mover un dedo. Luego, pudo pedir: “más potasio”. Le pregunté; ¿eso te contaron? No nunca perdí el conocimiento. Su escafandra aguda fue metabólica y transitoria, pero no menos aterradora: conciencia sin potencia, mente atrapada en un cuerpo apagado. La mariposa apareció en el gesto mínimo, en el dedo que se movió como señal de vida y en la palabra que volvió a abrir el mundo.

Agencia y patronicidad: brújulas invisibles

En todos estos casos está en juego una misma trama:  La agencia el sentir que actuamos  y   la patronicidad el reconocer patrones y orientarnos.

• Bauby tenía intactas ambas, pero sin vías motrices.
• Christina y el diariero perdieron los patrones silenciosos del cuerpo.
• H.M. perdió la narrativa, pero conservó patrones motores.
• Mi amigo perdió la fuerza, pero no la lucidez ni la capacidad de dar sentido.

Como vemos la escafandra puede adoptar muchas formas: parálisis, amnesia, pérdida sensorial, déficit metabólico. La mariposa siempre encuentra un modo de volar: imaginación, cálculo, memoria implícita, comunicación mínima.

Introspección, interocepción y propiocepción: tres ventanas del yo

• Propiocepción: permite habitar el cuerpo sin mirarlo; cuando falla, surge la escafandra de Christina y del diariero.
• Interocepción: percibe el estado interno; cuando se altera, el yo queda cautivo de señales distorsionadas.
• Introspección: permite narrarnos; cuando sobrevive, aun en la escafandra, se convierte en mariposa, como en Bauby o en el dedo de mi amigo que dijo “todavía estoy aquí”.

Epílogo: escafandras múltiples, mariposas irreductibles

Las historias de Bauby, Christina, el diariero, H.M. y mi amigo muestran que la condición humana se teje en esta tensión: cautiverio y vuelo, pérdida y resto, escafandra y mariposa. Cada una de estas vidas ilumina la misma paradoja: aun cuando el cuerpo se apaga, la mente busca formas de resistir, de comunicarse, de afirmar su presencia.

La escafandra nos recuerda la fragilidad.
La mariposa, la fuerza irreductible del sentido.